本报太原4月17日讯（记者 贠娟绸）今天是第26个“世界血友病日”，山医大二院（山西省血友病管理中心）组织了“世界血友病日”系列活动，启动了2014年太原市血友病儿童慈善援助。
活动现场，有关人员解读了2014年新农合血友病政策和太原市血友病儿童慈善援助方案，组织血友病专家对血友病家庭康复理疗、血友病家庭自我注射及管理等进行科普宣传，并向患者及家属现场答疑，发放教育手册，指导患者自我注射及康复锻炼。
据太原市慈善总会副会长南中华介绍，该市目前登记的血友病儿童有20余人，规律预防治疗的有13人。由于血友病为终身性疾病，每年预防治疗的费用大约需要10万余元，在享受医保报销和慈善赠药的基础上，个人还需要每年支出1.4万余元。
该市设立的“关爱血友病儿童”慈善项目，对贫困血友病儿童予以慈善救助，是对“医疗保险+慈善赠药+病人自负”血友病治疗费用分担模式的一个补充，可以有效降低血友病儿童致残率。
责编 李京益